¡KAFTRIO YA!

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 8 DE SEPTIEMBRE DE 2021
 
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística
 
Con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.
 
 
 

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

Manual de fisioterapia respiratoria para personas con fibrosis quística VOL.1

Ya está disponible el Manual de técnicas de fisioterapia respiratoria. En este primer volumen podéis encontrar las recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico hechas por el grupo Español de Fisioterapia para Fibrosis Quística.

Manual de fisioterapia respiratoria para personas con fibrosis quística VOL.2

Ya está disponible el Manual de técnicas de fisioterapia respiratoria. En este segundo volumen podéis encontrar los consejos prácticos sobre terapia inhalada y recomendaciones higiénicas del Grupo Español de Fisioterapia para Fibrosis Quística.

Manual Práctico para familias ante el diagnóstico de fibrosis quística

La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en la raza caucásica, con una incidencia en la población española, según los estudios de cribado neonatal, de aproximadamente 1/5.000 nacidos vivos, Se calcula que un 4-5% de la población de raza blanca es portadora de esta entidad.

ORKAMBI y SYMKEVI APROBADOS

¡¡¡Por Fin!!! Orkambi y Symkevi aprobados por el Ministerio de Sanidad.

 

LOTERIA DE NAVIDAD 2020

¡¡Ya puedes hacer tu reserva de Lotería de Navidad de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística!! 

Como es tradicional, jugamos con el número 59.362 a la venta en talonarios de 25 participaciones. El precio de cada papeleta es de 3€, de los cuales se juegan 2,40€ al número indicado, destinando los 0,60€ restantes como donativo para nuestra entidad. El precio de un talonario completo son 75€Como novedad, este año tenemos disponibles décimos completos de ese mismo número por un precio de 24€.

CALENDARIO SOLIDARIO 2020

Como viene siendo tradición os presentamos el Calendario Solidario de nuestra Asociación para el año 2021.