ORKAMBI y SYMKEVI APROBADOS

¡¡¡Por Fin!!! Orkambi y Symkevi aprobados por el Ministerio de Sanidad.

 

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

ORKAMBI y SYMKEVI APROBADOS

¡¡¡Por Fin!!! Orkambi y Symkevi aprobados por el Ministerio de Sanidad.

 

LOTERIA DE NAVIDAD 2020

¡¡Ya puedes hacer tu reserva de Lotería de Navidad de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística!! 

Como es tradicional, jugamos con el número 59.362 a la venta en talonarios de 25 participaciones. El precio de cada papeleta es de 3€, de los cuales se juegan 2,40€ al número indicado, destinando los 0,60€ restantes como donativo para nuestra entidad. El precio de un talonario completo son 75€Como novedad, este año tenemos disponibles décimos completos de ese mismo número por un precio de 24€.

CALENDARIO SOLIDARIO 2020

Como viene siendo tradición os presentamos el Calendario Solidario de nuestra Asociación para el año 2021. 

TALLER DE DIABETES ON LINE

El próximo 18 de noviembre a partir de las 17:00h tendrá lugar el taller "DIABETES Y FIBROSIS QUÍSTICA" en formato Webinar
 
Para participar INSCRíBETE AQUí
Una vez hecha la inscripción recibirás un un correo electrónico de confirmación con información para unirse al Webinar.

PREVENTA DE OXIMETRIA

Amig@s,

Ya esta disponible la preventa del libro "Oximetria", como sabeis es un libro muy importante para nosotros ya que su autora Sofia Reguillos es una de nuestras fiquis y ademas ha decidido colaborar donando a nuestra asociación un 30% de lo recaudado con el libro. Lo podeis conseguir en www.oximetria.es ¡¡CORRER QUE VUELAN!! Pocas unidades disponibles.

 

 

 

SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUISTICA

Hoy comienza la SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA y desde la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre de 2020, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.