ORKAMBI y SYMKEVI APROBADOS

ORKAMBI y SYMKEVI APROBADOS

¡¡¡Por Fin!!! Orkambi y Symkevi aprobados por el Ministerio de Sanidad.

 

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Movilización 23 de Marzo APLAZADA

Movilización 23 de Marzo APLAZADA

La Federación Española, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, y que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad.

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II CARRERA DE LA FIBROSIS QUISTICA

II CARRERA DE LA FIBROSIS QUISTICA

El 2 de Marzo de 2019 en Hortaleza tendrá lugar (en la  Zona de la Piovera, salida estará situada en la Calle Papa Negro al altura del número  41) la I Carrera de la Fribrosis Quística que se celebrará junto con el Cross de Hortaleza. Circuito 100% tierra, donde nos vamos a encontrar con un parque totalmente preparado para la práctica del Cross.

 

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SORTEO FIESTA BENÉFICA 23 DE JUNIO

SORTEO FIESTA BENÉFICA 23 DE JUNIO

Estimados amigos.

Os adjuntamos los números premiados en en los respectivos sorteos celebrados en la Gran Fiesta Benéfica en favor de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística que tuvo lugar el pasado 23 de junio. 

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4ª Edición Premios Supercuidadores 2018

4ª Edición Premios Supercuidadores 2018

Los Premios SUPERCUIDADORES tienen como objetivo reconocer la labor tanto de las personas físicas como de las personas jurídicas por su trabajo y acciones tendentes a mejorar la calidad de vida de personas que sufran algún tipo de enfermedad o se encuentren en situación de Discapacidad y/o Dependencia.

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