Movilización 23 de Marzo

  Subscripción via RSS

17/8/2018

Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2016, y mientras tanto, la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. La AEMPS acaba de dar también su autorización al fármaco Symkevi, indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del (al igual que Orkambi) pero también para otras mutaciones más.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística mantuvimos una reunión con el departamento de Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad el pasado viernes 25 de enero, en la que la directora estuvo ausente sin previo aviso por segunda vez, aun siendo la Dirección General quien propuso fecha y hora (acogiéndonos desde la FEFQ siempre a su disponibilidad). Igualmente durante la reunión solicitamos que autorizaran la financiación de Symkevi para mayores de 12 años y de Orkambi para niños de 6 a 12 años. Y que mientras tanto se suministre Orkambi a todas las personas que lo necesiten dada su gravedad. Pero, ante la ausencia de la directora, no pudimos obtener ningún compromiso por su parte.

La situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea se ha visto incrementada con la decisión del gobierno canario de financiarlo de forma unilateral, donde esperamos que pronto comiencen a recibirlo los pacientes. Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio por parte del Ministerio de Sanidad cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar la indicación de Orkambi para niños de 2 a 5 años. Necesitamos y solicitamos una solución urgente que evite más sufrimiento.

Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, como hicimos el pasado 8 de septiembre, para exigir la financiación urgente de estos medicamentos. Además de solicitar una reunión con la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, como última responsable de las decisiones de su ministerio. Creemos que tanto el laboratorio como el ministerio deberían realizar un esfuerzo de entendimiento, que no están llevando a cabo, por la salud de las personas con Fibrosis Quística.

La movilización tendrá lugar el próximo 23 de marzo, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.

¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA y #SymkeviYA!

Etiquetas:

Contacto

Asociación Madrileña de Fibrosis Quística C/Tribaldos, 11 Bajo 28043 - Madrid
+34 91 301 54 95
info@fqmadrid.org

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

Protección de datos de carácter personal (LOPD) 
En cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 5 de la ley orgánica 15/1999 del 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal (de ahora en adelante "LOPD"), se le informa que los datos de carácter personal que nos proporcione cuando rellene el/los Formulario/s que aparecen en nuestra web se recogerán en ficheros, cuyo responsable es FQMADRID que serán tratados con la exclusiva finalidad propia del formulario, así como para el envio de información comercial, la cual ira identificada como tal.

El hecho de rellenar estos formularios implica que el remitente reconoce que la información y los datos personales que nos proporciona son suyos, exactos y ciertos. El remitente podrá acceder a sus datos, rectificarlos, cancelarlos y oponerse a su tratamiento, en los términos y condiciones que prevé la LOPD, dirigiéndose por escrito a nuestro domicilio social.

Social Media