Denegación ORKAMBI

Os informamos que desgraciadamente el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha vuelto a rechazar la petición de la Federación Española de Fibrosis Quística para suministrar el medicamento ORKAMBI. 

Desde la Asociación Madrileña de Fibrosis Quistica expresamos nuestra tristeza, malestar y decepción por esta decisión e instamos de nuevo al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social junto al laboratorio Vertex a que por fin llegue a un acuerdo que permita el libre acceso al fármaco. 

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Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

Denegación ORKAMBI

Os informamos que desgraciadamente el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha vuelto a rechazar la petición de la Federación Española de Fibrosis Quística para suministrar el medicamento ORKAMBI. 

Desde la Asociación Madrileña de Fibrosis Quistica expresamos nuestra tristeza, malestar y decepción por esta decisión e instamos de nuevo al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social junto al laboratorio Vertex a que por fin llegue a un acuerdo que permita el libre acceso al fármaco. 

4ª Edición Premios Supercuidadores 2018

Los Premios SUPERCUIDADORES tienen como objetivo reconocer la labor tanto de las personas físicas como de las personas jurídicas por su trabajo y acciones tendentes a mejorar la calidad de vida de personas que sufran algún tipo de enfermedad o se encuentren en situación de Discapacidad y/o Dependencia.

Torneo anual de Fútbol 7

El 13 de mayo y por tercer año consecutivo se celebra en el municipio de Quijorna un Torneo de Fútbol 7 a beneficio de nuestra Asociación.

HEMOS RENOVADO LA WEB

Hemos renovado nuestra web, dotándola de mayor interactividad y actualizando los contenidos. En la nueva web de la asociación tenemos entre otras novedades la disponibilidad de unos foros para que todos podais consultar dudas y compartir experiencias.

ASAMBLEA FQM

Como cada año, celebramos nuestra asamblea general para repasar la actividad y progreso de la asociación durante el último ejercicio.

Día Nacional de la FQ

La Fundación Española contra la Fibrosis Quística junto con las unidades de fQ de la Comunidad de Madrid, organiza las I Jornadas de fQ de la Comunidad de Madrid. En ellas colaboran la Federación Española, la Sociedad Científica y la Asociación Madrileña. 

Contacto

Asociación Madrileña de Fibrosis Quística C/Tribaldos, 11 Bajo 28043 - Madrid
+34 91 301 54 95
info@fqmadrid.org

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