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  por admin  , Jueves 28 Enero 2016 � 17:52, Categorías: Asociación

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Boletín Mensual: Enero 2016 (Nº 55)

 

  por admin  , Lunes 2 Marzo 2015 � 10:16, Categorías: Asociación
  por admin  , Lunes 13 Julio 2015 � 13:09, Categorías: Asociación

Querido socios:

Como ya os comunicamos en correos anteriores, la FDA, Agencia de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. ha aprobado el medicamento Orkambi®, indicado específicamente para los pacientes mayores de doce años con dos copias de la mutación F508D.

Hoy os traemos otras dos buenas noticias, en primer lugar, el Ministerio de Sanidad ha aprobado la utilización del fármaco Kalydeco® (ivacaftor) para ocho nuevas mutaciones en el gen CFTR responsables de la fibrosis quística.

Son así nueve las mutaciones (G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R y G551D, esta última ya aceptada para la utilización del fármaco) para las que se indica la utilización del fármaco, el cual debería estar disponible para ser suministrado a los pacientes que lo necesiten en los hospitales con Unidad de Fibrosis Quistica

Por último, un trabajo publicado en The Lancet Respiratory Medicine, ha mostrado los prometedores resultados de un ensayo clínico basado en terapia génica llevado a cabo en Reino Unido. En él, los pacientes inhalaron moléculas de ADN con la copia “sana” del gen CFTR, envueltas en esferas lipídicas, con el objetivo de permitir el acceso del ADN a la superficie de los pulmones.

Tras recibir el tratamiento una vez al mes durante un año, los pacientes tratados con esta forma de terapia génica mostraron mejoras en la función pulmonar, si bien las diferencias eran modestas, en comparación con los pacientes que recibieron placebo. “Los resultados son esperanzadores” indica Eric Alton, coordinador del Consorcio de Terapia Génica de la Fibrosis Quística en Reino Unido y responsable del trabajo. “Son la base para futuros ensayos en los que esperamos mejorar el efecto.”

A pesar de los resultados positivos, de momento, todavía es pronto para considerar la aproximación utilizada como una terapia clínica viable. De momento, los siguientes pasos de los investigadores serán evaluar diferentes frecuencias de las dosis o la combinación con otros tratamientos.

Recibid un cordial saludo.


Montse Alcón Moreno


Trabajadora Social
Información General fQ
E-mail: info@fqmadrid.org
Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística
C/Pedroñeras, 41. 28043-Madrid
Tel. 913015495

Tres buenas noticias para la lucha contra la fibrosis quística

http://revistageneticamedica.com/2015/07/08/novedades-terapeuticas-fibrosis-quistica/

  por admin  , Jueves 9 Julio 2015 � 17:35, Categorías: Asociación

Estimados amigos y amigas

En la asamblea de Burgos Tomás Castillo anunció que finalizaba su mandato en Marzo 2016, así mismo manifestó abiertamente su deseo de que sean adultos con Fibrosis Quística y padres jóvenes los que tomen el relevo generacional de la Federación y de las Asociaciones.

Un relevo generacional que es posible gracias a los avances médicos, a nuestros padres que han luchado cada día, incansablemente, desde la Federación Nacional y sus asociaciones. Gracias a ellos hoy, los adultos, podemos tener una calidad de vida mejor y hacer frente a retos tan importantes como es esta evolución natural.

Es por ello que queremos que toda persona que esté interesada en implicarse en este proceso pueda hacerlo, la Federación somos todos y todos debemos participar activamente en ella, con un único fin, la mejora de la calidad de vida y el apoyo a la investigación para que, algún día, la FQ sea una enfermedad completamente controlada.

Nos gustaría que quien esté interesado en participar e implicarse en ésta etapa pueda hacerlo con todos nosotros y os animamos a hacerlo.

Si tú eres esa persona, ese adulto con FQ o ese padre ANÍMATE y contacta con nosotros a través del correo electrónico fqfederacion@fibrosis.org

Un saludo

Jesús Clemente
Vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

  por admin  , Miércoles 27 Mayo 2015 � 11:31, Categorías: Asociación

Queridos socios

Aquí os pasamos la información que nos facilita la Federación Española de Fibrosis Quística sobre los Encuentros de jóvenes y adultos FQ.

Los IV Encuentros de jóvenes  y adultos con FQ, dirigidos a personas con FQ de toda España a partir de 18 años se celebrarán en Cabo de Gata los días 28,29 y 30 de agosto.

Cada persona podrá asistir con un acompañante si lo desea. La asistencia de las personas con FQ está subvencionada, lo que incluye alojamiento, manutención y actividades. Los acompañantes deberán abonar 220€ si duermen en habitación doble y 280€ si duermen en habitación individual. El precio incluye: pensión completa desde el viernes por la noche hasta el domingo a medio día además de las actividades lúdicas.

El programa previsto constará de talleres multidisciplinares, actividades acuáticas, y otros talleres cuyo contenido elegiréis vosotros mismos.

Además, si os apetece, también podéis ser vosotros los que deis una charla a vuestros compañeros sobre el tema que más os guste, como por ejemplo: Enseñar a bailar tango, comentar la mejor peli de la historia, ¿qué tengo que hacer para subir una montaña? o ¿cómo hacer un blog para compartir mis experiencias?

Entra en el enlace y podrás conocer el programa y cumplimentar la inscripción y elegir los talleres favoritos

http://bit.ly/1Axurmz

Recordar que es obligatorio presentar un certificado médico en el que conste que no estáis colonizados por Burkholderia cepacia ni por Staphylococcus aureus resistente a meticilina (SARM, MRSA en inglés) con fecha de un máximo de 10 días antes del evento

¡Animaos a participar!

 

Un saludo

 


Montse Alcón Moreno

Trabajadora Social

Información General fQ

E-mail: info@fqmadrid.org

Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística

C/Pedroñeras, 41. 28043-Madrid

Tel. 913015495

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