Marina Tocón 25/10/2007

"El paciente de una enfermedad rara es un huérfano del sistema salud tanto nacional como autónomico". Así lo cree Rosa Sánchez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ayer presentó el Informe sobre las desigualdades en políticas para patologías poco frecuentes.

Los resultados "ponen sobre la mesa las importantes desigualdades autónomicas y la necesidad de impulsar un plan de acción en todo el país", según comentó Pilar de la Peña, coordinadora del trabajo y miembro de la junta directiva de la Feder. Es el fruto de meses de valoración y estudio de las políticas sociales y sanitarias que se desarrollan en las cinco comunidades autónomas donde la federación tiene delegación: Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura y Madrid.

Según la federación, el primer puesto lo ocupa Andalucía, "una de las comunidades que lidera los avances en enfermedades raras", a juicio de la responsable de la Feder. De hecho, la comunidad andaluza ha sido la primera en presentar su plan específico para atender a las personas afectadas por este tipo de patologías. Los 20 millones de euros que la Consejería de Salud destinará desde 2008 y hasta 2012 a este proyecto pretenden mejorar la atención a los afectados y formar a los profesionales.

Extremadura se lleva la plata gracias a su compromiso de elaborar su propio Plan, que incluye el registro de datos que tiene desde hace dos años.

Mientras que Valencia y Cataluña pasan de puntillas la criba de la Feder, la Comunidad de Madrid suspende el examen "debido a la ausencia total de medidas específicas en materia de enfermedades de baja prevalencia", explica Sánchez.

Las carencias del SNS Sin embargo, aunque el resto de autonomías no aparecen reflejadas en el informe, De la Peña advierte de que ninguna de ellas recogen políticas específicas para esta materia. "El Sistema Nacional de Salud tiene un importante déficit de servicios de atención de enfermedades raras. El más importante es la desigual actuación de los gobiernos autonómicos". Pese a todo, la situación de España con respecto a Europa no es tan crítica como se podría pensar.

"No estamos a la cola de Europa, principalmente porque los países del Este aún no han impulsado este tipo de políticas", indica Sánchez, que coloca a Francia e Italia a la cabeza, seguidos de algunos países del norte de Europa donde se han elaborado políticas sociales a este respecto.

La Feder insta al Gobierno a crear un plan de acción basado en un documento derivado de la ponencia aprobada por el Senado el pasado mes de febrero, que lleve implícito un organismo estatal y que mejore la calidad de vida de los más de tres millones de españoles que sufren una enfermedad rara en España y que suponen entre el 6 y 8 por ciento de la población.

Sánchez mostró su optimismo por el compromiso del ministro de Sanidad, Bernat Soria para impulsar la investigación en enfermedades raras. Hoy el propio ministro estará presente en el arranque de la campaña Haz tu parte por las enfermedades raras que pretende informar a la población sobre la prevalencia de este tipo de patologías.