¿Qué está pasando en la Ponencia en el Senado sobre ER?
ALGo Que CoNTar
Junio 2006
F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d e E n f e r m e d a d e s R a r a s
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Queridos amigos,
La Ponencia en el Senado instaurada recientemente para analizar la dramática situación en que viven los pacientes con ER, está en marcha desde hace 2 meses.Esta Ponencia fue creada gracias a una moción aprobada por el Pleno del Senado, el pasado 21 de febrero de 2006, a la que asistieron pacientes de todas las asociaciones miembros de FEDER.
En la Ponencia participan conjuntamente las Comisiones de Sanidad y Consumo y de Trabajo y Asuntos Sociales. Su objetivo final es el de proponer las medidas sanitarias que contribuirán a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida. Por ello, no cabe duda sobre la importancia estratégica que este hecho tiene para todos nosotros.
Actuaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras
En el mes de abril, Moisés Abascal, entonces presidente de FEDER, en nombre de los afectados, presentó el Plan de Acción para las enfermedades raras. Una propuesta, articulada en 10 ejes, que resume desde la perspectiva de los pacientes: la estrategia integral de lucha contra las ER. FEDER destacó la necesidad de impulsar el Plan de Acción como la fórmula capaz de abordar de forma integral este grave problema de salud pública.
Por otra parte en el mes de junio, nuestra compañera Vanesa Pizarro presentó los 7 principales problemas que tienen las familias con ER, en el informe titulado: Las necesidades de los afectados ¿están cubiertas?. Con este informe, FEDER explicó porqué la situación de los pacientes afectados por estas dolencias es dramática en nuestro país. El empobrecimiento causado por este tipo de dolencias, la falta de información sobre su enfermedad, diagnóstico, cuidados y tratamientos, así como el escaso apoyo laboral y escolar existente para estas enfermedades, fueron algunas de las dificultades denunciadas por FEDER en este informe, elaborado tras analizar más de 11.000 consultas recibidas por nuestro Servicio de Información y Orientación en sus 5 años de funcionamiento.
Reuniones con los grupos parlamentarios
En nuestro interés por concienciar al máximo a los senadores sobre los problemas de los afectados, hemos celebrado reuniones con representantes del PSOE y el PP.
En cada una de estos encuentros, FEDER ha expresado como las esperanzas de cientos de miles de familias están puestas en los resultados de esta ponencia. Al tiempo que ha pedido se atiendan las propuestas concretas del Plan de Acción, para crear dispositivos de ayuda sociales y sanitarios para los afectados. Por su parte, los representantes políticos han subrayado como la Ponencia generará una serie de recomendaciones finales que serán presentadas al gobierno en el 2007. En este sentido, los senadores solicitaron se clarificaran y ajustaran las expectativas de los pacientes en cuanto al “limitado” alcance de la Ponencia. “A través de las comparecencias de los mejores expertos en ER, tendremos información de primera mano y podremos emitir un conjunto de sugerencias al Gobierno” señaló Joaquín Bellón (PSOE).
Según nos explicaron los senadores, cada 15 días se están convocando miembros de la lista de expertos (investigadores, profesionales sanitarios y sociales…). A partir del 14 de junio se interrumpirán las sesiones hasta después del verano. A este ritmo dijeron al finalizar la reunión, los resultados podrían llegar en la primavera del 2007.
Desde FEDER estamos conscientes de la importancia histórica de este momento en el Senado y por ello, seguiremos reuniéndonos con el resto de grupos para buscar el máximo acuerdo y apoyo político hacia los afectados. Nuestro reto es instar a los señores senadores a aligerar el proceso de estudio y publicar los resultados de la ponencia de ser posible en el 2006. Es evidente que cuanto antes se produzca mayor fuerza e importancia tendrán estas recomendaciones. Por supuesto, os mantendremos informados.
Un abrazo,
Claudia Delgado
Coordinadora FEDER
proyectos@enfermedades-raras.org
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