La Federación de Enfermedades Raras pide en el Senado un plan de actuación integral y fondos suficientes para investigar
Jano On-line y agencias 20/04/2006 11:23 (DOYMA)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, propuso en el Senado, ante los miembros de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con patologías raras, la necesidad de realizar un plan de actuación integral, que aborde la problemática de estas afecciones. Asimismo, exigió un compromiso político que vaya acompañado de una mayor dotación de fondos económicos para investigar sobre este tipo de enfermedades, que se estima pueden afectar al 5% de españoles.
En concreto, este plan de acción debe abordar la epidemiología de estas enfermedades que es desconocida en la mayoría de los casos; reconocer la especificidad de muchas; desarrollar una mejor información para enfermos; mejorar la formación de profesionales; crear centros de referencia en patologías raras; impulsar el desarrollo de medicamentos huérfanos; responder a las necesidades específicas de los propios pacientes en cuanto a dependencia y ayudas sociales; promover mejor la investigación y la innovación, indicó.
"Espero que se tomen medidas serias, que no se recurra a las grandes frases, sino que se creen mejoras reales que tengan su reflejo en las partidas del Gobierno", según Abascal, quien insistió en la necesidad de que lo que se acuerde se lleve a cabo, "sin engañar a los enfermos".
En este sentido, señaló en declaraciones a Europa Press que se ha creado un ente en el Boletín Oficial del estado (BOE) para el abordaje de esta problemática, pero sin adjudicarle los fondos necesarios para su funcionamiento. "Realmente debe haber una agencia estatal o comisión de control que se encargue de estos pacientes y que cuente con los recursos necesarios para poder desarrollar medidas", dijo.
En su opinión, también se debería dotar de herramientas a las asociaciones de pacientes para poder impulsar acciones en beneficio de los pacientes, y que lograsen una mayor financiación para la investigación. En este sentido, propuso realizar un "telemaratón", al igual que se hace en Francia y que logra reunir unos 100 millones de euros al año para poder invertir en mejoras para los afectados y en estudios. "Es mucho más de lo que destinan los presupuestos de salud pública a estas enfermedades en España y en otros países", precisó.
Asimismo, criticó que el Gobierno está haciendo "muy poco en este ámbito", y aunque se haya potenciado un Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre las bases moleculares de estas enfermedades de base genética, "se le dedicará muy poco dinero, a pesar de tratarse de miles de enfermedades".
En concreto, se estima que en España existen dos o tres millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara, mientras que en Europa estas patologías afectan a 27 millones y en Estados Unidos a 25 millones.
El senador del Partido Popular por la provincia de Ávila, Ignacio Burgos, denunció en la Cámara Alta los graves problemas de atención sanitaria y exclusión social que padecen los afectados por enfermedades raras e instó al Gobierno a "tomar las medidas necesarias para mejorar la atención de los afectados, en los niveles sanitarios, educativos y sociales", según manifestó ante la Ponencia Parlamentaria del Senado encargada de analizar la especial situación de estos pacientes.
Burgos recordó que, según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son las que tienen una prevalencia baja, menor de cinco casos por 10.000 habitantes y que pueden conllevar peligro de muerte o invalidez crónica. No obstante, a pesar de su baja incidencia, estas patologías constituyen el 25% del total de las enfermedades.
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