26 Diciembre 2007

Nos es muy grato informaros que este año la Fundación Inocente Inocente recaudará fondos, a través de la Gala benéfica televisiva que celebrará el 26 de Diciembre entre 10:00 de la noche y 2:30 de la madrugada en Antena 3, para la Causa "Menores con Enfermedades Raras". Es una muy buena noticia no solo por los fondos que se recaudarán sino por la oportunidad de divulgación que ello supone. Es algo por lo que FEDER venía luchando desde hace mucho tiempo y que nos permitirá crecer y dar mayor apoyo a los pacientes de enfermedades raras, principal objetivo de nuestra Federación.

El total del importe recaudado durante la Gala se divide en tres partes (Fundación Antena3, Fundación Inocente Inocente y FEDER.
Dentro de este tercer bloque se recaudará dinero para “Menores con Enfermedades Raras” (menores de 0 a 18 años), fondo que a su vez se dividirá en tres bloques:

A) DIFUSIÓN Y ORIENTACIÓN EN MENORES CON ENFERMEDADES RARAS

Fondo destinado al Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras, proyecto presentado y desarrollado por FEDER así como actuaciones específicas con pacientes aislados.

B) FONDO INOCENTE DE AYUDAS INTEGRALES A NIÑOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARA

Ayudas específicas que convocará FEDER para menores con Enfermedades Raras. Se realizarán dos convocatorias para públicos diferentes, si bien aún está pendiente de definir las bases de las convocatorias:

b1- Convocatoria A (junio 2008): Abierta a proyectos de asociaciones integradas en FEDER con menores afectados por enfermedades.

b2- Convocatoria B (octubre 2008): Ayudas individuales (económicas, ayudas técnicas, ayudas para terapias) a menores afectados por enfermedades raras pertenecientes a asociaciones de FEDER o pacientes sin asociación de referencia.

C) FONDO DESTINADO A PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

Este último fondo lo gestionará el Patronato de la Fundación Inocente con el apoyo de la ANEP (Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva). El primero será quien elija los proyectos y la ANEP será quien asesore sobre ellos. Os informaremos de estas convocatorias en cuanto tengamos noticias.

Informa a familiares y amigos y participa

¡Toda contribución, por pequeña que sea, cuenta!