La gala Inocente Inocente recaudó cerca de 1.500.000 euros para mejorar la calidad de vida de la infancia. El dinero destinado a la causa “Menores con Enfermedades Raras” se utilizará para financiar labores de difusión, investigación y proyectos de ayuda

Este año, los pequeños con Enfermedades Raras han sido los protagonistas de la gala benéfica celebrada en Antena 3 por la Fundación Inocente Inocente. En ella se puso de manifiesto, la problemàtica y la precariedad con la que conviven cada día los niños que sufren estas patologías que afectan a más de un millón de menores en España. Tras un telemaratón de más de cinco horas, los resultados han sido muy satisfactorios, ya que se ha recaudado cerca de 1.500.000 euros para mejorar la calidad de vida de la infancia. Una importante suma de dinero, de la que se destinarà una gran parte a labores de difusión, investigación y proyectos de ayuda de estas patologías de baja prevalencia que causan la muerte del 35 por ciento de los niños menores de un año. Desde FEDER se considera este hecho como una noticia muy relevante, no sólo por el dinero que se ha conseguido, sino por la oportunidad de divulgación que ha supuesto para los afectados. De esta forma, en la gala se mostraron las principales carencia sociales y médicas a través de la historia de seis pequeños que su único objetivo en la vida es la lucha por sobrevivir.

Elche declarada “ciudad Inocente”

La Fundación Inocente Inocente ha nombrado a Elche (Alicante) la ciudad más inocente de España, o lo que es lo mismo, el lugar más solidario de España. Este preciado título es debido a la colaboración de los profesionales del comercio, ocio, restauración y servicios adheridos a la Asociación de Comerciantes de Elche, que han puesto a la venta una serie de objetos solidarios como bolsas, muñecos, bolígrafos, radios o chocolatinas, con el fin de apoyar a la infancia que sufre estas desconocidas enfermedades.

Gracias a este apoyo, se ha obtenido una gran aportación económica que ha alcanzado los 200.000 euros. La presidenta de la asociación de empresarios ilicitanos, Antonia Palomares entregó el cheque en directo durante la gala emitida en Antena 3 a la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de la Vega, quién dio las gracias a toda la ciudad por el gran entusiasmo y la colaboración que han demostrado durante toda la compaña.

ER en la Infancia

El desconocimiento médico y social es uno de los muchos problemas a los que tienen que enfrentarse los más de un millón de menores españoles con enfermedades raras. Las familias peregrinan por las consultas de los especialistas en busca de un diagnóstico que nunca llega y del que depende la supervivencia del pequeño. De esta forma, a las patologías de baja prevalencia se les puede atribuir el 35 por ciento de las muertes de los niños/as, menores de un año; el 10 por ciento entre 1 y 5 años, y el 12 por ciento entre los 5 y los 15 años.

A pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras, el desconcierto, la indignación, el miedo y sobre todo, la desinformación son elementos comunes a todas ellas. Además, se suelen caracterizar por un comienzo precoz, ya que 2 de cada 3 patologías aparecen antes de los dos años de edad.

Por estas razones, la investigación y el acceso a los tratamientos se tornan imprescindibles y es que la realidad demuestra que el 50 por ciento de los afectados por enfermedades raras fallecen antes de los 30 años.