Con fecha 21 de marzo de 2011 recibimos en esta Dirección General de Atención al Paciente consulta de la presidenta de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística en la que nos solicita información relativa a los Hospitales del Servicio Madrileño de Salud en los que se efectúa selección de embriones para evitar la fibrosis quística.

Para gestionar esta petición se han efectuado las siguientes actuaciones:

• Se ha contactado con las Unidades de Genética Médica de diferentes centros hospitalarios del Sermás, pudiendo concluir que ninguno de ellos disponen de esta técnica.
• Los Servicios consultados nos informan que la Comunidad de Madrid tiene un convenio con la Fundación Jiménez Díaz, para efectuar este tipo de intervenciones.
• Al objeto de confirmar este extremo he consultado con:
• La Unidad de Genética Médica del Hospital La Paz, me comentan que no disponen de la técnica, aunque está prevista su inclusión dentro de los objetivos de Instituto de Genética Médica y Molecular. Cuando han tenido algún caso lo derivan a la Fundación Jiménez Díaz.
• He consultado con la Unidad de Genética del Hospital Universitario Príncipe de Asturias y me refieren que en ningún Hospital del Sermás se hace la selección de embriones para evitar la fibrosis quística, aunque la Comunidad de Madrid tiene un concierto con la Fundación Jiménez Díaz.
• He consultado en la Unidad de Genética de la Fundación Jiménez Díaz y me confirman que efectúan la mencionada prueba, una vez que está la mutación caracterizada y se efectúa la selección familiar, siempre que la situación ginecológica lo permita.

El procedimiento a seguir consiste en que el especialista efectúe una canalización indicando que la paciente se deriva para selección de embriones y especificando para “diagnóstico genético preimplantacional”.

Los requisitos de remisión a la Unidad están determinados por el consenso de las Sociedades Científicas y expertos en la materia.

En relación con este asunto, hay que destacar que la Dirección General de Atención al Paciente en colaboración con la Dirección General de Hospitales ha diseñado un mapa de enfermedades raras constituido inicialmente por un total de 15 enfermedades raras y que incluye una breve descripción de las mismas, un enlace a la página de la Asociación correspondiente y los Hospitales del Servicio Madrileño de Salud que cuentan con más experiencia en el manejo de la enfermedad de que se trate.

Esta herramienta estará disponible en la página web de la Consejería de Sanidad en fechas próximas.