 |
Asociación
Madrileña Contra
la Fibrosis Quística |
 |
 |
|
|
|||||||||||||||||||||||||
FQ en tu vida
Lo más difícil, cuando se tiene un hijo afectado de FQ (o de otra enfermedad crónica grave) es lograr que la enfermedad no invada completamente la vida del niño y de la familia. Para que éste alcance su plenitud como persona, su vida debe parecerse lo más posible a la vida de los niños con buen estado de salud que le rodean. Como ellos, debe llegar progresivamente a su autonomía. También los padres se enfrentan a una labor particularmente delicada: cuidar un hijo sin darle un estatuto de enfermo: "protegerle sin sobreprotegerle". Es preferible, dentro de lo posible, que la pareja asuma conjuntamente los cuidados y la educación como para el resto de sus hijos. Vigilaremos en particular que la situación del niño enfermo no ocasione dificultades de relación con los hermanos, agresividad, celos,... con motivo de los cuidados que requiere por su enfermedad. De nada serviría guardar los problemas para ustedes solos. Compartirlos
con otros les permitirán resolverlos mejor. La ACFQ está
presente para escucharles, ayudarles y apoyarles en todo aquello que le
sea posible. Como para todos los niños, las vacaciones, las colonias, las excursiones son beneficiosas. Sin embargo, hay que incluir todo lo relativo al tratamiento, fisioterapia, aerosol, toma de medicamentos y asegurarse de que el estado clínico es satisfactorio, consultando con el médico. Es muy importante no excluir a un joven afectado de FQ de este tipo de actividades. Es conveniente, al contrario, animarlo a participar en ellas. Es también a menudo para las familias una posibilidad de "distanciarse"
de los problemas cotidianos. La práctica de deporte es factor de integración y de desarrollo de la personalidad tanto en el aspecto físico como psíquico. El deporte, factor de equilibrio, favorece la práctica del drenaje bronquial por el ritmo respiratorio que impone en función de las actividades desarrolladas. El deporte es una actividad de ocio a potenciar. Evidentemente existen límites, en cuanto a resistencia o a esfuerzo violento; es imprescindible respetar el ritmo y capacidad de esfuerzo de cada niño. Recordemos que un niño o joven con FQ habitualmente tiene disminuida su capacidad respiratoria. Finalmente es el consejo del médico especialista el que nos ayudará a valorar la situación. La escolaridad El niño afectado de FQ puede y debe realizar una escolaridad completamente normal y su rendimiento escolar, en general, es satisfactorio. En principio debe tener las mismas obligaciones que sus compañeros de clase, pero a veces será necesario realizar algunas adaptaciones en función de su estado de salud, ya que en algunas épocas tendrá faltas de asistencia a clase. Desarrollar este capítulo nos llevaría a analizar el conjunto de los factores relacionados con la escolaridad. Los folletos editados por la ACFQ les darán la información necesaria y podrán facilitar sus relaciones con los profesores.
|
|
||||||||||||||||||||||||
.gif){kind=tracking}
| |
|
|
