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Asociación
Madrileña Contra
la Fibrosis Quística |
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La Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Científica de FQ reivindican una atención especializada de los pacientes y la implantación del screening neonatal y preimplantacional en todo el territorio nacional, para la mejora del diagnóstico. La Fibrosis Quística es la enfermedad genética más frecuente. Su incidencia en España es de uno de cada 2.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de cada 25 personas. La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. La Fibrosis Quística hoy día no tiene curación, pero un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ. La Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Científica de FQ reivindican en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad. Así como la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos. Consideramos muy importante que se implante el diagnóstico neonatal y preimplantacional en todas las Comunidades Autónomas. Actualmente se está realizando en Castilla y León, Cataluña, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragón, Asturias y Murcia, con unos resultados muy positivos de diagnóstico precoz que permiten iniciar los tratamientos más tempranamente y mejorar así la calidad de vida de todos estos niños con Fibrosis Quística. En Andalucía ya se lleva a cabo el diagnóstico genético preimplantatorio y se ha aprobado el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, por el cual se ha incluido la Fibrosis Quística como una de las patologías que se detectarán a través de la prueba del talón. Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece; ya que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, estas investigaciones se encuentran con trabas que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta enfermedad.
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