Dia Nacional de la Fibrosis Quística
4º miércoles de abril (25 de Abril de 2007)

Madrid, Plaza de España

La Fibrosis Quística no se puede quedar en el anonimato como una “enfermedad rara”; si no se nos conoce difícilmente podrán ayudarnos.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada. Hoy día no tiene curación.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con FQ.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. En España tenemos la mejor Organización de Trasplantes del mundo (ONT) y en este día queremos hacer un llamamiento a la donación de órganos y el apoyo de los equipos de trasplantes.

· Ante esta realidad, exigimos a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos. Actualmente la fibrosis quística no tiene curación, pero con una mayor dedicación de los recursos sanitarios de que se dispone en la actualidad, se puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida y, por tanto, la supervivencia.

· La Federación Española contra la Fibrosis Quística y las Asociaciones federadas reivindican la creación de unidades funcionales en todos los Hospitales de referencia y la consolidación y el refuerzo de las ya existentes, dotándolas de más y mejores recursos, tanto materiales como humanos, para así conseguir una mejor esperanza y calidad de vida.

Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece. Apoyamos las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, se encuentran con trabas que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta grave enfermedad. Consideramos muy importante que se implante el diagnóstico neonatal y preimplantacional y que se impulsen las unidades de reproducción asistida para las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten.

En esta línea, valoramos de forma positiva la mayor dotación económica que contemplan los presupuestos, tanto del Gobierno central como de los autonómicos, y pedimos que se destine a biomedicina el 50% de los fondos que obtiene España de la Unión Europea para el desarrollo de políticas I+D+I, los cuales rondan los 2.000 millones de euros para el periodo 2007-2011.

· Reclamamos todo el apoyo para la realización del Registro Nacional de afectados de Fibrosis Quística, auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y por la propia Federación. Este Registro permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España que permitirá mejorar el pronóstico y los tratamientos.

· Demandamos una mayor sensibilidad en el ámbito social hacia las personas con FQ y su familia y que, por parte del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, se modifiquen los actuales baremos de calificación de minusvalías, que priman la pasividad y el deterioro, más que el esfuerzo y dedicación cotidiana (varias horas de tratamiento, fisioterapia, etc.) para mantener la calidad de vida. Reclamamos pues que se nos conceda el reconocimiento del grado de minusvalía, como ha sido práctica habitual durante años en algunas comunidades autónomas.

· Solicitamos una atención especial en las prestaciones a cargo de la seguridad social, para los afectados que por su estado de salud no puedan desarrollar un trabajo. Solicitamos del gobierno una política social de ayuda a los enfermos, similar a la de los países que han hecho esta apuesta en nuestro entorno europeo. Por otra parte, la Ley de Autonomía Personal debería tener en cuenta una enfermedad como la nuestra, muy esclavizante, y que crea fuertes lazos de dependencia en las familias.