Dia Nacional de la Fibrosis Quística
4º miércoles de abril (26 de Abril de 2006)

Madrid, Plaza de España

El pasado miércoles tuvo lugar el día nacional. Se llevó a cabo nuevamente la suelta de 5.000 globos en Madrid, a la vez que más globos surcaban los cielos de distintas ciudades españolas en reivindicación de una mayor difusión de la enfermedad, de más medios para los cuidados de los enfermos y para investigación, de que siga adelante y se implante definitivamente el screening neonatal…

Desde estas líneas, quería contaros que ha salido todo genial, un dia espléndido, un montón de voluntarios dispuestísimos a colaborar, varios medios de comunicación y hasta hemos tenido bebidas y gorras por cortesía de cocacola. También hemos estrenado las camisetas nuevas y han gustado mucho, incluso hemos vendido al público.

Para la suelta de globos nos han acompañado: el Defensor del Menor, la Viceconsejera de Servicios Sociales, la Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y el presidente de FAMMA.

 

Enfermos con fibrosis quística piden más atención en sus tratamientos

[fuente: TERRA – 25/04/2006]

La Federación Española contra la fibrosis quística exigió hoy a las autoridades sanitarias una mayor atención en los tratamientos de los pacientes para mejorar su calidad de vida y reivindicó la creación de unidades funcionales en todos los hospitales de referencia.

EFE - Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebrará mañana, la Federación Española contra la Fibrosis Quística advirtió de la necesidad de dedicar más recursos económicos y humanos para mejorar la asistencia que reciben los enfermos y para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo 'que se merece'.

Asimismo, reclamó apoyo para la realización del registro nacional de afectados de fibrosis quística, que permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad para mejorar su pronóstico y tratamiento.

Demandaron también una 'mayor' sensibilidad en el ámbito social hacia los enfermos y sus familias, así como que se les reconozca el grado de minusvalía.

La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético, crónica y que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo a los pulmones y el páncreas y ocasiona una patología evolutiva que no tiene cura.

Los enfermos de fibrosis quística necesitan un cuidado permanente con tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital.