Dia Nacional de la Fibrosis Quística
4º miércoles de abril (27 de Abril de 2005)

5.000 globos solidarios con la Fibrosis Quística

Bajo este lema se ha celebrado esta semana el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Uno de cada 25.000 españoles nacidos vivos padece esta enfermedad hereditaria que afecta fundamentalmente a la respiración y a la digestión. La esperanza de vida de quienes la sufren está en los 40 años. Los enfermos reclaman más investigación en terapia génica y más recursos asistenciales

No son tantos como los afectados por otras enfermedades pero sí es mayor su necesidad de reconocimiento y apoyo. Sobre todo si se valora que su esperanza de vida roza la mitad de años que la de una persona sana. Los enfermos de Fibrosis Quística (FQ) lanzaron al aire 5.000 globos esta semana en varias ciudades españolas conmemorando así el día nacional que nos recuerda todos los años que están ahí.

Muchos morían, incluso antes de que se supiera que padecían la enfermedad. «Hoy para todos los que nacieron en los noventa, la esperanza de vida es de 40 años», explica Esther Sabando Rodríguez presidenta de la Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística y madre de un niño de nueve años afectado.

Uno de los objetivos que persigue tanto la asociación madrileña como la federación que agrupa a todas los colectivos de enfermos españoles es la «mejora de la calidad de vida de los enfermos. Queremos, además, prestar servicios que la Seguridad Social realiza de forma incompleta», recuerda la presidenta.

En parte, porque las necesidades terapéuticas de estos pacientes son muchas. «Seguir la terapia es bastante duro y costoso. Hay que utilizar aerosoles una media de tres o cuatro veces al día, realizar fisioterapia respiratoria, consumir, en algunos casos hasta 25 pastillas cada día, y seguir un control médico estricto», declara Esther Sabando.

Por ello, las asociaciones procuran apoyar a los afectados y a sus familias con fisioterapeutas, psicólogos, enfermeras y asistentes sociales. «La figura del trabajador social es fundamental, así como es importante que enseñemos a los niños a ser fieles al tratamiento. Ellos son los que tienen que concienciarse de que cada día hay que ponerse la mascarilla varias veces estén donde estén. No es fácil, tienen que dejar sus actividades y viajar a todas partes con una máquina de aerosoles. Además de tomar pastillas cada vez que vayan a comer. Por eso es tan importante la educación tanto de los menores como de sus padres y cuidadores. Hay que recordar, además, que muchos de estos niños también sufren diabetes por culpa de la FQ» se recuerda desde la asociación madrileña.

La FQ está causada por una copia defectuosa de un gen que provoca que la entrada y la salida de cloruro (que junto con el sodio, forman la sal) en las células epiteliales que revisten los órganos, incluidos los pulmones y el páncreas, no sean normales. Por este motivo, las células producen una secreción mucosa espesa y pegajosa y otras secreciones que obstruyen los pulmones y dificultan la respiración. También, por lo expuesto, los afectados suelen sufrir constantes infecciones pulmonares.

Otras manifestaciones de la enfermedad son: tos persistente, dia­rreas grasientas, además de que los enfermos no ganan peso, aunque si tienen mucho apetito. También el sudor es un síntoma. «Antiguamente se les conocía como los niños salados, porque su sudor huele y sabe a sal y deja rastros blanquecinos en la piel al secarse» explica la presidenta madrileña.

La esperanza de todos los que padecen FQ y la de sus familias se llama terapia génica «Necesitamos que se investigue más en este tipo de tratamientos porque ahí está la curación. Por eso buscamos el apoyo de la sociedad para que se conciencie de nuestro problema.

También pedimos a las autoridades sanitarias que refuercen las unidades especializadas de los hospitales, ya que a medida que estamos logrando añadir años a la expectativa de vida, las necesidades de los pacientes crecen», explican. De hecho, y desde la propia Sociedad Catalana de Neumología (Socap), se ha insistido en que «pese a que se ha mejorado mucho en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, aún queda mucho por hacer», según Javier Gracia, del Hospital Vall d'Hebrón con motivo del Día Nacional, quien reconoce la necesidad de llevar a cabo un «cribado neonatal para identificar los casos lo antes posible».

Este tipo de rastreo ya se está llevando a cabo en Cataluña, pero desde la propia Socap se reconoce que del resto de comunidades autónomas sólo Castilla y León y Baleares tienen experiencia en esta materia. Precisamente, la Federación Española contra la FQ acaba de organizar las primeras jornadas dirigidas a los pediatras de atención primaria «para que se familiaricen con la enfermedad, sepan que existe y ayuden a controlarla», aclara Esther Sabando.

Son también, los propios especialistas los que advierten sobre las carencias de personal en las unidades hospitalarias, especialmente de neumólogos y la importancia de dotar de espacios físicos a estos departamentos para aislar más a los pacientes y reducir al máximo la posibilidad de contagios.