Dia Nacional de la Fibrosis Quística
4º miércoles de abril (28 de Abril de 2004)

Los afectados de fibrosis quística exigen al Gobierno más recursos y un trato equitativo en todas las autonomías

La Federación Española contra la Fibrosis Quística ha exigido al Gobierno una mayor dotación de recursos económicos y humanos para mejorar la atención de estos enfermos, así como que garantice una equidad en cuanto a los tratamientos que se ofertan en las distintas comunidades autónomas. Asimismo, la entidad insiste en la necesidad de realizar un registro nacional de estos afectados. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria frecuente en la raza blanca que aparece en uno de cada 2.500-4.000 nacidos.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará hoy miércoles 28 de abril, la Federación aprovechó para solicitar un mayor esfuerzo por parte de las administraciones sanitarias respecto a la investigación biomédica.

Asimismo, reclama la elaboración del registro nacional de afectados de fibrosis quística -auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y la propia Federación-, ya que permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España, favoreciendo mejoras en el pronóstico y los tratamientos.

En cuanto al ámbito social, la entidad pide al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales que modifique los actuales baremos de calificación de minusvalías, incluyendo a estos afectados.

Finalmente, propone a la ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y a RTVE la realización de un programa "telemaratón", cuya recaudación se destine a la investigación biomédica en el campo de las enfermedades genéticas.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo que actualmente no tiene curación.

La enfermedad está causada por una mutación genética, de modo que si se hereda el gen mutado de ambos padres se desarrollará la enfermedad, aunque si se hereda un gen normal y un gen anormal se será portador de la enfermedad sin padecerla, pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. Por último, si se heredan dos genes normales, se es una persona sana. Por lo tanto, para sufrir la enfermedad es necesario que ambos padres de un enfermo sean portadores. Aproximadamente uno de cada 20-25 personas son portadoras en la población general.

Según la Federación, "estos enfermos necesitan de un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, requieren controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia".

La Federación Española contra la Fibrosis Quística aprovechó la celebración del Día Nacional de esta enfermedad para solicitar a las administraciones sanitarias que refuercen los recursos destinados al tratamiento de esta enfermedad potenciando las Unidades de Fibrosis Quística en los hospitales, así como la investigación biomédica.

La Federación reivindicó, en un comunicado, “todo el apoyo para la realización del registro Nacional de afectados de Fibrosis Quística (FQ), auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y la propia Federación. Este Registro permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España que permitirá mejorar el pronóstico y los tratamientos”. Además, piden la equiparación de los recursos entre las diferentes comunidades autónomas, así como la libertad de elección de centro y comunidad donde ser tratados los enfermos, suprimiendo todas las trabas existentes.

La jornada se celebró el 27 de abril, bajo el lema “Tu respiras sin pensar… yo no pienso más que en respirar”. Como símbolo, miles de globos fueron lanzados al cielo en diferentes ciudades españolas para representar la esperanza y el aire que les falta a estos enfermos para respirar. Se estima que en España existen cerca de 1.600.000 personas portadoras del gen que provoca su desarrollo, lo que representa uno de cada 25 españoles.

“Es una patología crónica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, causando un espesamiento del moco y, como consecuencia, la obstrucción de los conductos que lo transportan. Los pulmones, el aparato digestivo, el hígado, el páncreas y el aparato reproductor son los órganos más afectados por este aumento de viscosidad”, explicó ayer la presidenta de la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística, miembro de FAMMA, Esther Sabando.

No todos los hijos de padres portadores desarrollan esta enfermedad, ya que para ello sería necesario que tanto el padre como la madre fueran portadores del gen, aún en este caso sólo el 25% sufrirán esta patología.

Hace 70 años los niños que padecían esta enfermedad no sobrevivían más de un año. Actualmente, la media de supervivencia está en los 30 años y aumentará hasta los 40. Según pusieron de manifiesto diferentes fuentes médicas durante la celebración del Día Nacional, en las próximas décadas esta patología será curable.