Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística

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Dia Nacional de la Fibrosis Quística
4º miércoles de abril (24 abril de 2002)

Desde el año 1997 se institucionalizó la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística concedido por el Ministerio de Sanidad y Consumo.

La Federación Española contra la Fibrosis Quística, conjuntamente con todas las Asociaciones de Fibrosis Quística de España y el Comité Médico Científico, queremos dedicar este día a divulgar la enfermedad y a sensibilizar a la sociedad y a los Gobiernos, tanto estatal como autonómicos sobre nuestra problemática.

La F.Q. es una enfermedad hereditaria y autosómica recesiva, es decir, que precisa de ambos genes enfermos (uno del padre y uno de la madre) para que se desarrolle.

Viene caracterizada por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo, que engloban las glándulas sudoríparas, bronquiales, del intestino, salivares, hepáticas, etc. En los afectados por la fibrosis quística las secreciones de estas glándulas no son claras y lubricantes como es lo normal, sino que son espesas y abundantes y acaban obstruyendo los conductos por los que circula, afectando especialmente a la respiración y a la digestión.
En los últimos años, gracias al esfuerzo de las administraciones sanitarias, de los profesionales que tratan la enfermedad, de los hospitales y de los afectados y su familia, se ha conseguido mejorar el pronóstico de la enfermedad...pero a pesar de todos estos avances, la Fibrosis Quística sigue siendo una enfermedad sin curación y la esperanza de vida es limitada: seguimos perdiendo a muchos niños y jóvenes.

La realidad de la enfermedad es muy grave y necesita grandes recursos desde el punto de vista médico y humano. Los pacientes, sea cual sea su edad, tienen que dedicar muchas horas del día a su tratamiento, han de tomar gran cantidad de medicamentos y realizar periódicos controles hospitalarios y tratamientos continuados en casa y, en ocasiones, hospitalizaciones en el propio hospital o en su casa.
Los pacientes, al tener que dedicar mucho tiempo al control y tratamiento de la enfermedad, tienen dificultades para desarrollar con normalidad las actividades de la vida diaria y esto no sólo afecta a los pacientes sino que afecta a toda la familia, lo que lleva consigo dificultades para llevar una vida normal en todas las facetas: escuela, trabajo etc...

Ante este panorama, los afectados y sus familias no nos podemos mostrar pasivos sino que hemos de redoblar nuestro esfuerzo para cambiar la actual realidad.

Por todas estas circunstancias ante el Día Nacional de la Fibrosis Quística - 2002, reivindicamos:

Que los Gobiernos Estatal y Autonómico refuercen los recursos destinados al tratamiento de la Fibrosis Quística, potenciando las unidades de Fibrosis Quística en los hospitales donde ya existen y creando otras nuevas allá donde el número de pacientes lo requiera.

Que se destinen más recursos a la investigación genética como una potencial vía de curación así como para otras disciplinas como son la lucha contra las infecciones y la mejora de los trasplantes. En este sentido celebramos que el Gobierno del Estado haya decidido crear una fundación para la investigación genómica, no obstante creemos que se debe implicar toda la sociedad.

Que la televisión pública RTVE realice una Maratón televisiva para sensibilizar a la sociedad y recaudar dinero para la investigación genética de la Fibrosis Quística y otras enfermedades de base genética.

Que el INSERSO y las Consejerías de Asuntos Sociales de las Comunidades Autónomas, nos reconozcan el grado de minusvalía como venía siendo habitual hasta ahora, modificando los actuales baremos de manera que contemplen la realidad cotidiana de los afectados y sus familias.

Que se realice un registro real de afectados de Fibrosis Quística de toda España, para saber cuántos somos, cuál es nuestro estado y cuál es la supervivencia y a la vez, que se establezca un protocolo de tratamiento y un observatorio médico-científico sobre la enfermedad y se extienda el pronostico neonatal a todos los recién nacidos en toda España

Para más información sobre la Fibrosis Quística y la Federación Española contra la Fibrosis Quística, les ruego contacten con nosotros en el telefono 963461414.

	Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística