Dia Nacional de la Fibrosis Quística
4º miércoles de abril (25 abril de 2001)

El trasplante de pulmón ofrece una nueva vía de supervivencia a los pacientes

Mucho ha cambiando en los últimos años y mucho está cambiando la situación de todo lo que rodea a la fibrosis quística en España.

Ésta es nuestra optimista realidad, dice Vicente Costa, presidente de la Federación Española contra la Fibrosis Quística.

Mañana, 25 de abril, como cada cuarto miércoles de este mes, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad a la que, pese a ser la enfermedad genética letal más frecuente entre las personas de raza blanca, apenas es conocida por la sociedad española. Y ello pese a que aproximadamente 1.600.000 españoles son portadores del gen que causa esta enfermedad.

"Afortunadamente", explica el presidente de la Federación, "se ha avanzado mucho en el tratamiento de la fibrosis quística, pasando en apenas30 años a una supervivencia de los pacientes de uno a 35 años. Hoy, además, el trasplante de pulmón o hígado les ofrece una segunda oportunidad de vivir cuando ya no se dispone otras opciones terapéuticas. La esperanza, finalmente, está ahora puesta en el desarrollo de la terapia génica para la fibrosis quística".

La Federación Española contra la Fibrosis Quística presentará con motivo de este Día Nacional dedicado a la enfermedad dos publicaciones que pueden ser muy importantes para los afectados por esta enfermedad y sus familiares.

El primer libro es una Guía de apoyo y cuidados para enfermos y familiares con fibrosis quística, que ha realizado un equipo multidisciplinar de doce especialistas de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Niño Jesús y el Hospital de la Princesa de Madrid y coordinada por los doctores Inmaculada Azcorra y Antonio Salcedo. En esta Guía, además de revisar la fisiopatología de la enfermedad y su evolución así como las diferentes actuaciones asistenciales relacionadas con el tratamiento y seguimiento de los afectados, se analizan con detenimiento todos los aspectos psicológicos y emocionales que condicionan al enfermo y a la familia en las diferentes fases de la evolución de la enfermedad, orientándoles sobre cómo aprender a vivir con la enfermedad, construir y mantener sus relaciones sociales y con las instituciones.

La segunda publicación es continuación de la editada en 1999, Investigación sobre la situación psicosocial de las personas afectadas de Fibrosis Quística, en la que describía estadísticamente la vida y las emociones de los pacientes y sus familiares, su actividad social y sus reacciones emocionales y psicológicas. Se trata de los resultados de una encuesta realizada a afectados y familiares de toda España.

Ahora, como en la ocasión anterior, la Federación Española contra la Fibrosis Quística en colaboración con la Fundación ONCE, edita la segunda parte de esta investigación desde una perspectiva más humana, matizando los datos estadísticos de la primera con los testimonios de quienes viven y conviven directamente con la enfermedad.

Finalmente, durante el Día Nacional de la Fibrosis Quística las 17 asociaciones que configuran la Federación Española organizarán actos de diferente índole en todas las Comunidades Autónomas en las están presentes. Mesas redondas, conferencias y mesas informativas para informar al público serán las más frecuentes.

La propia Federación Española contra la Fibrosis Quística (Tel: 96.346.14.14) y todas las asociaciones de ámbito local estarán, como siempre, abiertos a cualquier consulta sobre esta enfermedad.